Жизнь глазами «солнечного» человека — о воспитании ребенка с синдромом Дауна

28 Апр 2016 13:35

Автор:

Блог автора

 

Больше 30 лет назад у супругов Шапетько родился второй ребенок. Долгожданный и такой непохожий на остальных — их Сережка.

Об испытаниях, которые посылает Всевышний, стереотипах советского общества и воспитании ребенка с дополнительной, 47-й хромосомой — в беседе корреспондента агентства «Минск-Новости» с мамой Сергея, Марией Шапетько.

IMG_4836

Сережа родился в 1983 году, — вспоминает минчанка. — Конечно, за 30 лет медицина шагнула далеко вперед. Тогда ни о каких генетических анализах, ультразвуковых исследованиях в обычной женской консультации и речи не шло. На приеме в поликлинике врач говорила: «У вас все хорошо». Хотя я чувствовала, что что-то не так. Первую беременность проходила свежая, розовощекая, а во время второй лицо стало землистого цвета, будто посерело. Казалось, на нем прописалась беда.

 О том, что у нее особенный мальчик, она узнала не сразу. Специально приглашенный в роддом специалист лишь обронила загадочную фразу: «У вашего сына врожденные внутренние особенности». Что это за особенности, никто не говорил. Лишь через 3 месяца Марию с малышом направили в Институт генетики, и анализы подтвердили, что у сына синдром Дауна.

— В Советском Союзе к детям с тяжелыми нарушениями центральной нервной системы и генетическими заболеваниями относились, как к неполноценным, — продолжает Мария Ивановна. — О таких малышах не принято было говорить, будто их не существовало. Я стучалась во все двери — помогите! Подскажите, что делать?! Как воспитывать ребенка-инвалида? Но натыкалась лишь на равнодушие и медицинский штамп: лечению и обучению не подлежит.

IMG_4792

Собеседница вспоминает, что в советском обществе существовал устойчивый стереотип: больные дети рождаются у алкоголиков. Играя с Сережей на детской площадке, часто замечала на себе неодобрительные взгляды окружающих. Мол, непутевая мамаша! От пьяни — ребенок калека! И не объяснишь каждому, что румянец на щеках у нее природный. К сорокоградусной даже по большим праздникам Мария не притрагивалась.

IMG_4924

Сыну исполнилось полтора года, когда вышла на работу, — продолжает беседу Мария Шапетько. — Пока трудилась, за Сережей присматривали муж и старшая дочь — без них бы не справилась. Общая беда еще больше сплотила нас. Научила стойкости, мудрости, сопереживанию ближнему.

IMG_4693

Признается, что работа стала для нее отдушиной — спасением от душевных переживаний и домашней рутины. Возвращаясь, с новыми силами принималась за дела, и мир уже не казался таким унылым.

Хочу сказать всем мамочкам, воспитывающим детей-инвалидов: не нужно сидеть дома и раскисать от забот с ребенком! — восклицает женщина. — Находите возможность приработка, смены обстановки. Это пойдет на пользу и вам, и вашему чаду.

IMG_4686

Сейчас Сергею 33 года. Он умеет выполнять нехитрые домашние дела. К примеру, может принести картошку из подвала, сходить за почтой, накрыть на стол, протереть пыль, выбить или пропылесосить ковры. Словом, помощник.

IMG_4698

Разговаривает парень невнятно, незнакомый человек не поймет, поэтому в теплое время года гуляет недалеко от дома. Он хорошо ориентируется в Серебрянке — там, где живет, знает и другие уголки города.

IMG_4786

Есть у Сергея слабость — стопка газет. Щепетильно складывает их на журнальном столике и следит, чтобы лежали в порядке. Это — его мир, в который он никого не впускает.

IMG_4738_1

Сережа — удивительный: чуткий, сопереживающий, — рассказывает его мама. — Обязательно поинтересуется у соседей, как здоровье, спросит, все ли у них в порядке. Замечательно ладит с маленькими детьми, готов протянуть руку помощи каждому. Однажды возвращаемся с ним из гипермаркета, а посреди клумбы у дома лежит пьяный сосед, его ровесник. Сережа подходит к нему и говорит: «Вставай, тебя дома жена ждет. Идем, идем!» В такие моменты и не знаешь, какой сын лучше…

Синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая аномалия. Считается, что генетический сбой происходит независимо от места жительства, образа жизни родителей, их здоровья и образования. Особенность людей с синдромом Дауна в том, что они лишены агрессии. Учат любить, сопереживать, дарить улыбки — оттого их часто называют солнечными.

IMG_4843

Стараемся не сидеть дома, — продолжает собеседница. — Бываем в театрах, на различных мероприятиях, представлениях. Сережа тянется к обычным людям. Не жалуется на судьбу, умеет ценить жизнь и радоваться каждому ее мгновению. Если заметит, что грущу, говорит: «Улыбнись!». Учит здоровых людей смотреть на жизнь другими глазами.

IMG_4866

Только в Ленинском районе, где живет Сергей, более 3.200 детей-инвалидов с особенностями психофизического развития. С 1998 года здесь работает Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Используя специальные методики, педагоги центра стараются максимально скорректировать нарушения ребенка. К примеру, научить говорить, выражать просьбу, считать, пользоваться бытовыми приборами, готовить еду.

За годы работы учреждения его выпускниками стали 16 детей-инвалидов. Сергей Шапетько — один из них.

IMG_4883

В обществе изменилось отношение к инвалидам, — говорит Мария Шапетько. — Детям с особенностями психофизического развития помогают государство, общественные и коммерческие организации, благотворители. Еще 30 лет назад, к примеру, об этом можно было только мечтать. На мой взгляд, «особенные» люди приходят в мир с особой миссией. Они учат нас, здоровых, преодолевать трудности, ценить жизнь и радоваться каждому ее дню.

IMG_4905

Справочно

Десять лет назад, 21 марта 2006 года, мир впервые отметил Международный день человека с синдромом Дауна. Дата была выбрана не случайно: март — третий месяц года, а синдром Дауна — это наличие трисомии (тройной хромосомы) в 21-м хромосомном наборе человека.

Фото Сергея Пожоги

Комментарии к статье
Добавить комментарий

Ангелинв

Благодарим за статью