Директор детского хосписа Анна Горчакова: «Система не видит в пациенте ребенка, видит только инвалида»

В чем смысл паллиатива и как будет развиваться паллиативная помощь, рассказала корреспонденту агентства «Минск-Новости» директор ОБО «Белорусский детский хоспис» Анна Горчакова.

— В центре нет палат. Есть поляны: «Ежевичная», «Малиновая», «Земляничная»… Сознательно ушли от больничных штампов?

Конечно. Задача паллиатива — увидеть в ребенке не безнадежного инвалида, а обычного мальчишку или девчонку.

Давайте честно признаемся: мы не в состоянии исцелить, но можем помочь. Так ли важны для маленького пациента, скажем, 28 таблеток? Может, их стоит заменить на 2, сменить обстановку, поддержать маму… Дать возможность оставаться ребенку ребенком столько, сколько ему осталось. А маме — просто мамой ребенка.

Для этого в центре созданы игровая, сенсорная, музыкальная комнаты, открыты гостиная психолога, часовня.

— Беларусь часто ставят в пример: здесь первыми стали развивать детское паллиативное движение. Причем не только на постсоветском пространстве, но и в Восточной Европе. Довольны результатом работы?

Создавая паллиативный центр, рассчитывала выстроить систему помощи безнадежно больным детям. В принципе, это удалось. Сегодня мы готовы выезжать в регионы.

Детский хоспис — первая общественная организация, работающая с Министерством здравоохранения на условиях государственно-частного партнерства. Мы учимся решать проблемы сообща и делать это не вместо, а вместе.

— Над чем, на ваш взгляд, стоит еще работать?

— В системе, к сожалению, дети часто теряются за цифрами, отчетами, диагнозами. К нам поступил ребенок с ДЦП. Мозг у него нормальный, но до 14 лет с подростком никто не занимался, потому что в карточке написано: «необучаем». А голова у мальчика светлая!

Система не видит в пациенте ребенка, видит только инвалида.

На мой взгляд, в работе с неизлечимыми детьми потенциал есть всегда. Важно сделать так, чтобы маме было удобно ухаживать, а ребенку — комфортно. В данном случае речь идет не о реабилитации, а о абилитации.

— Какие планы на будущее?

Как я уже сказала, это работа с регионами. Планируем расширить географию и больше оказывать помощь семьям, проживающим в небольших городах и деревнях. Люди из деревень, поверьте, нуждаются в помощи не меньше, а может быть и больше…

 Еще одно направление, в котором хотелось бы развиваться, — паллиативная помощь молодым людям до 32 лет.

Настоящий паллиатив — это не конец заболевания, когда уже и помочь сложно, это система кураторства с начала тяжелого, неблагоприятного заболевания до хорошего (выход в ремиссию) или плохого конца. Направление включает ряд психосоциальных мероприятий, в том числе на местах работы (учебы) больного человека. Нужно рассказывать, как себя вести коллегам. Чтобы не было жалостливых улыбочек и глупых вопросов: «Ну как ты?»

Человек не должен оставаться один, замыкаться в себе, думать о том, чтобы никто не узнал о его заболевании.

Общество безумно боится онкологии и смерти, поэтому люди предпочитают не говорить об этом. Закрывают глаза и делают вид, что ничего не происходит. Я хочу начать новую программу и попытаться разбить тишину. Это большой вызов для наших сотрудников и для меня лично. Но я оптимист. Думаю, все получится, надо только начать.

Фото Сергея Лукашова

ТОП-3 О МИНСКЕ