«Еда в прямом смысле убивала нашу девочку». Минчанка — о редком генетическом заболевании дочери

Корреспондент агентства «Минск-Новости» пообщалась с минчанкой Натальей Далидой, которая выхаживает дочь после комы, и выяснила, какими заботами и эмоциями живут родители особенных детей.

(повествование ведется от лица героини материала)

У Маргариты редкое генетическое заболевание — глутаровая ацидурия, тип 1. Узнали мы об этом уже в реанимации, когда дочка в два с половиной года впала в кому и оказалась под аппаратом ИВЛ. Она родилась в срок, и все было хорошо до определенного момента… К первому году жизни стали очевидными ее неуверенные движения, нарушилась координация, но умнейшие глаза говорили, что со всем можно справиться (у большинства таких пациентов интеллект не страдает или наблюдаются легкие когнитивные нарушения). Невролог поставил нам диагноз ДЦП. А потом Маргарита стала терять вес, при виде еды начиналась истерика. Естественно, причину и помощь мы искали у врачей. Главной рекомендацией в нашем случае было кормить продуктами, содержащими наибольшее количества белка (если каша, то гречневая, мясо, рыба, птица), что впоследствии оказалось абсолютно неправильным назначением при данном заболевании.

Это уже потом мы поняли, что еда в прямом смысле убивала нашу девочку. Ведь при этом заболевании две аминокислоты из белков не расщепляются и превращаются, грубо говоря, в яд, отравляя организм.

В один из дней у нее поднялась температура, начались судороги, и Маргарита оказалась в реанимации. Три месяца комы… Она вернулась с того света, но утратила все свои навыки: Маргарита больше не могла говорить, самостоятельно глотать, сидеть, держать голову. Она потеряла зрение и способность мыслить.

Все время я находилась рядом с дочкой в реанимации и очень благодарна нашим врачам и медсестрам, которые учили меня ухаживать за ребенком: как правильно кормить через гастростому (специальная трубочка, через которую еда попадет сразу в желудок), как рассчитать количество белка в сутки, дозы лекарств… В детстве я знала точно, кем я не буду — медсестрой или врачом, потому что при виде крови всегда теряла сознание. А теперь, можно сказать, я медсестра для своей дочки.

Первые месяцы после комы Маргарита даже не могла открыть глаза. Я ловила себя на мысли: хочу, чтобы она улыбалась и смеялась, как раньше. Только спустя год она стала реагировать на меня, и вернулась хоть какая-то эмоциональная отдача. Постепенно возвращается зрение, а вот двигательные функции восстанавливаются медленно. Но мы постоянно занимаемся со специалистами, делаем массажи, ЛФК. Теперь в моей комнате много разной специализированной медицинской аппаратуры, а на кухне целый шкаф отведен для лекарств…

Маргаритке нужно специальное питание и соблюдение безбелковой диеты. Кушает она каждые два часа по-прежнему через гастростому. А ночью постоянно слушаю, как она дышит, переворачиваю ее.

Одна банка сбалансированной смеси при таком заболевании 7 лет назад стоила 450 долларов. И хватало ее в лучшем случае на месяц. Два года после комы сами приобретали питание… Очень поддержали меня мамы из России, с которыми я познакомилась в Интернете, они делились знаниями, советами и излишками специализированного питания. Потом удалось добиться помощи от государства. И я рада, что теперь другие родители, чьим детям установлен такой же диагноз, могут сразу воспользоваться этой возможностью и оказывать помощь своему ребенку, а не терять время.

Сейчас Маргаритке десять лет. Я уже не питаю никаких иллюзий, адекватно оцениваю ситуацию. Еще будучи студенткой специального факультета социальной педагогики БГПУ, точно имела представление, что и как делать с больным ребенком. Участвовала в волонтерских программах, с третьего курса начала работать по специальности. Но одно дело, когда ты даришь позитив и радость чужому ребенку и у тебя есть для этого внутренний ресурс, и другое — когда ты сама оказываешься мамой такого ребенка. Об этом никто и никогда не мечтает! Нельзя подготовиться к тому, что твой ребенок станет инвалидом.

Да, с появлением проблем со здоровьем у Маргариты жизнь изменилась. Свобода передвижения, независимость, большой круг друзей и общение — все это… нет, не исчезло, а стало абсолютно другим: пришли новые люди, новые умения и знания. Белорусский детский хоспис очень сильно поддерживал нас на протяжении долгого времени. Но до сих пор я не привыкла к тому, что почти все время нахожусь в четырех стенах. Иногда шучу, что есть такое наказание — изоляция человека, только у меня она добровольно-вынужденная… Каждый мой выход из дома платный: социальная няня для ребенка старше четырех лет стоит денег. Это время очень ценю, потому что стараюсь провести его с младшим сыном Степаном. Его гены не пострадали, все его вопросы решаемы и не требуют нечеловеческих усилий. Он учится во втором классе. Помогает присматривать за сестрой, знает, когда ее состояние ухудшается, и сразу зовет меня. Моего внимания ему достается гораздо меньше. Но я очень рада, что у нас есть Степан, наша отдушина!

Я прошла все стадии горевания — от отрицания до принятия… Отчаяние, слезы, бессилие… Это страшно, когда ты не знаешь, как и чем можно помочь своему ребенку, которому очень больно. В какой-то момент я поняла, что на нуле, сил нет. Ни физических, ни моральных. Обратилась за помощью к психологу… Помогает.

За столько лет сменился круг друзей, оставили прежние, появились новые, нашлись единомышленники. По мере сил и возможностей помогаю реализовывать идеи общественной инициативы «Инклюзивный домик», где ребята ставят своей задачей воплощать инклюзию в жизнь. Уже дважды проводили «Инклюзивный бал» во Дворце детей и молодежи, а прошлым летом впервые организовали сплав на байдарках по реке Ислочь. Это было удивительное приключение: столько эмоций, впечатлений. Очень интересно. Мы жили в палатке, готовили на костре. В этом году планируем повторить тот опыт.

А 28 февраля совместно с Белорусской общественной организацией больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями организовываем мероприятие, посвященное Международному дню редких заболеваний.

С Маргариткой мы не только выезжаем на любые праздничные мероприятия, но и стараемся, чтобы ее жизнь была полноценной, радостной, насколько это возможно, удобной и без боли!

Справочно

Международный день редких заболеваний принято отмечать 29 февраля, в невисокосные годы — 28 февраля. По всему миру в этот день проходят мероприятия, направленные на привлечение внимания общественности к этой проблеме и повышение осведомленности.

По оценкам экспертов, на планете насчитывается 5–7 тыс. опасных для жизни редких заболеваний. Значительная их часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора. Симптомы редких заболеваний могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50 % редких заболеваний проявляются во взрослом возрасте.

Фото из архива семьи

Читайте и подписывайтесь на нас:

Самое читаемое