«Маме, которая воспитывает ребенка с инвалидностью, нельзя быть слабой». История семьи, в которой вырос ребенок с эпилепсией

О том, каково это — воспитывать ребенка с особенностями, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказали Анна и Владимир Горуппа.

Алеся — первый ребенок в семье Анны и Владимира. Ее долго ждали, просили о чуде Всевышнего. Девочка появилась на свет в 1995 г.

— На 37-й неделе внезапно случились роды, — вспоминает ее мама. — Делать кесарево сечение было поздно. Врачи как могли старались помочь.

Анну выписали через пару дней, а новорожденная еще два месяца оставалась в отделении для недоношенных.

— Все это время жила как во сне, — признается женщина. — Каждый день приезжала в больницу, кормила малышку, разговаривала с ней и не могла дождаться, когда вместе окажемся дома.

Крохе поставили типичный для недоношенных детей диагноз: перинатальная энцефалопатия.

— В год его сняли, но некоторые вещи в поведении малышки меня смущали, — продолжает Анна. — Алеся, к примеру, не следила глазами за человеком или предметом, редко улыбалась, плохо реагировала. Словом, не проявляла эмоций. В то время информации о подобном состоянии детей было мало. Я полагала, что так бывает.

По словам родителей, Алеся росла капризным ребенком.

— Могла часами рыдать, если, например, собираясь в магазин за булочкой, обули розовые ботинки, а не белые сандалии, — доставая из памяти детали-пазлы, складывает картинку ее мама. — Во время прогулки по несколько раз обходила с папой квартал. Раз за разом просила его подниматься с ней пешком на 8-й этаж. Дочке было 3 года, и я списывала это на особенности характера. Сейчас понимаю: тогда поступали первые звоночки, говорившие о нарушении психики.

— Когда случился первый эпилептический приступ, мы жутко испугались, — говорит папа героини. — Даже не хочется вспоминать те эмоции. Это были шок, растерянность, дикий страх за жизнь ребенка.

Со временем судороги стали повторяться. Алеся наблюдалась у детского невролога, несколько раз лежала в клинике.

— До 12 лет врачи ставили диагноз «судорожный синдром». Позднее сделали заключение, что у дочери эпилепсия, — рассказывает Анна. — Алеся получала медикаментозное лечение. На некоторое время состояние стабилизировалось.

Девочка успешно окончила 9 классов. Перевелась на вечернюю форму обучения. На занятия добиралась самостоятельно.

— Однажды не смогла ей дозвониться. Запаниковала, — вздыхает женщина. — Позже выяснилось, что, возвращаясь из школы, дочь потеряла сознание. У нее случился приступ. Добрые люди вызвали скорую, милицию, Алесю привезли домой.

Затем было лечение в Республиканском научно-практическом центре психического здоровья. В 17 лет девушке поставили II группу инвалидности.

— Я рисую, пишу стихи, сказки, — немного растягивая слова, знакомит со своими увлечениями моя тезка. — Мне нравится сочинять истории про дружбу, рассказывать о добрых поступках.

Сейчас Алесе 25 лет. Она спокойно говорит о тяжелом диагнозе, который связан с поражением центральной нервной системы. Перечисляет сложные названия медицинских препаратов. Знает, как оказать себе первую помощь.

Помимо рисования и сочинительства девушка занимается вышивкой в мастерских прихода храма иконы Божией Матери «Всех скорбящих радость». Это еще одно увлечение, в котором она нашла себя.

— Как и все родители, воспитывающие детей с инвалидностью, переживаю за будущее дочери. — говорит Анна. — Отрадно, что государство уделяет много внимания их социализации. В территориальных центрах социального обслуживания населения работают отделения дневного пребывания, существует услуга социальной передышки, создаются мастерские.

Родители и младший брат Ваня во всем поддерживают Алесю.

— Пока я преподаю в Минском государственном музыкальном колледже им. М. И. Глинки или занимаюсь с детьми в школе актерского мастерства «Ревю», за дочерью присматривает супруг, — рассказывает Анна. — Он специально сменил работу, чтобы посвящать Алесе больше времени. Мне очень повезло с ним. Володя не испугался ответственности. Взял на себя обязанности по воспитанию девочкой и уходу за ней. Сейчас они вместе выбирают продукты на Комаровском рынке, обсуждают события, фильмы. Таких нежных, трепетных отношений между дочерью и отцом больше не встречала.

Анна до сих пор не может понять, почему с ее ребенком это произошло. Но однозначно может сказать: испытания привели ее к Богу, сделали сильнее. Говорит, в семье никогда не делали акцент на том, что Алеся — особенная. Любили, заботились и относились к ней как к равной. Несмотря на все трудности, старались быть счастливыми и делиться душевным теплом с окружающими.

Фото Павла Русака

Читайте нас в Google News

ТОП-3 О МИНСКЕ