Новый проект стартовал в Белорусском детском хосписе

Белорусский детский хоспис провел 29 февраля, в Международный день редких заболеваний, мероприятие для своих подопечных, среди которых дети с редким генетическим заболеванием – синдромом Ретта, передает корреспондент агентства «Минск-Новости».

Среди наших подопечных не мало детей с редкими заболеваниями, в том числе и генетическими. И мы никого никогда не выделяли, стараясь оказывать помощь всем. И так случилось, что ко мне обратилась Алла Чайковская, мама девочки с диагнозом синдром Ретта, которая очень хотела найти семьи, где растут дети с таким генетическим заболеванием, чтобы объединиться и вместе решать многие вопросы, касающиеся здоровья, медицинской и социальной реабилитации своих детей. Благодаря общению с этой активной женщиной, родилась идея: каждый год в Международный день редких заболеваний проводить мероприятие, посвященное какому-то одному заболеванию, — рассказала директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

В этот день присутствующим были показаны два видеоролика, предоставленные «Ассоциацией содействия больным синдромом Ретта». В них содержится краткая информация об этом редком генетическом заболевании, лекарства от которого нет.

Моей девочке было три с половиной года, когда ей поставили этот страшный диагноз. Отчаиваться и опускать руки – не про меня. Интуитивно понимала, что нужно искать семьи с такими же детьми в нашей стране, чтобы вместе заявить о себе, делиться опытом и искать способ помочь детям. В прошлом году мы зарегистрировали общественное объединение «Я РЕТТкая». В нем на сегодня 25 семей. Десять из них присоединились к нам в этот день, — поделилась Алла Чайковская.

Благотворители и волонтеры организовали для детей сладкий стол, музыкальную и развлекательную программу.

Фото предоставлены Белорусским детским хосписом

Читайте нас в Google News

ТОП-3 О МИНСКЕ