«У меня была большая девочка, а теперь снова маленькая». История Ксюши, которая борется за свою жизнь

Еще в начале лета с Ксюшей все было хорошо. Она бегала, прыгала, болтала без умолку. А сейчас девочка в инвалидной коляске. Ее мама Анастасия Сивец поделилась с корреспондентом агентства «Минск-Новости» тем, что произошло с ребенком и как теперь изменилась их жизнь.

Я до сих пор не могу поверить в то, что это происходит в моей семье, с моим ребенком. У нас было столько планов на будущее, а сейчас жизнь словно замерла, — начинает рассказ Анастасия Сивец.

Она — многодетная мама. В первом браке родила дочку и сына: Владе сейчас уже 20, Диме — 9. Семейное счастье тогда сохранить не удалось. Выйдя замуж во второй раз, была уверена, что встретила надежного мужчину. Они очень ждали появления Ксюши на свет, супруг даже согласился на партнерские роды. Однако спустя 3 года Анастасия поняла, что ошиблась — постепенно все заботы и хлопоты перекочевали на ее женские плечи. Остаться одной было не страшно, ведь рядом дети — ради них она сможет все, со всем справится. К сожалению, проверка на прочность не заставила себя долго ждать.

Когда проходили комиссию для детского сада, неожиданно выяснилось, что у Ксюши проблемы с сердцем — очень слабый ритм. Хотя она всегда была активной, шустрой, развивалась по возрасту. Ситуация оказалась сложной — встал вопрос о необходимости кардиостимулятора. Врачи решили подождать, чтобы позже провести менее травматичную операцию по его вживлению. Но сбыться этим планам было не суждено, — говорит Анастасия.

В начале июня этого года Ксюша начала жаловаться, что у нее болят ножки. И буквально через три дня они перестали ее слушаться. Малышка упала на глазах у мамы и подняться не смогла. Они тогда были на даче, Анастасия очень испугалась, зная, что у малышки слабое сердце, вызвала скорую помощь. Их отвезли в третью детскую больницу. И с того момента события стали развиваться по самому страшному сценарию, не давая женщине опомниться и перевести дух.

Еще в приемном отделении врач сказал, что, возможно, у Ксюши проявилось генетическое заболевание, какое — нужно выяснять. У нее взяли пункцию спинного мозга, ничего плохого не нашли. Далее направили в РНПЦ «Мать и дитя» на МРТ. После обследования сказали, что у дочки лейкодистрофия — редкое заболевание, которое поражает белое вещество в головном мозге. Лечения нет. И сразу же из неврологии перевели в РНПЦ кардиохирургии, чтобы срочно установить кардиостимулятор — состояние ухудшалось с каждым днем. 16 июля Ксюше сделали операцию, — вспоминает Анастасия.

Операция прошла успешно, малышка отошла от наркоза, даже начала потихоньку ходить. Правда, была очень перепугана, по ночам плакала от того, что было больно. И все время прижималась к маме, повторяя: «Я тебя люблю». 30 июля их выписали из больницы.

Мы поехали в НИИ неврологии и нейрохирургии на консультацию к профессору, который посмотрел снимки МРТ и еще раз подтвердил, что у дочки лейкодистрофия. Нам рекомендовали сделать генетический анализ, чтобы выяснить какая форма заболевания у Ксюши. Делают его в Германии, стоит он 4 300 рублей. Мы нашли деньги, и 2 августа у малышки взяли анализ для исследования, а 15 августа она сказала, что не может больше ходить. И состояние ее начало резко ухудшаться, — тяжело вздыхает собеседница.

К концу августа девочка уже не могла даже сама сидеть, ручки не слушались, она все больше лежала. Угасала буквально по часам. Вначале не договаривала последние слоги в словах, потом постепенно последние слова в предложениях, а потом речь пропала.

Как такое может быть? Я сама не могу еще до конца осознать и принять сложившуюся ситуацию. Друзья, когда узнают, что произошло, тоже не могут поверить. У меня была большая девочка, а теперь снова маленькая. Мы вернулись к памперсам, кормим ее с ложечки, поим из бутылочки с соской, — слезы предательски катятся из глаз собеседницы прямо на ручки Ксюши. — Теперь мы общаемся жестами и глазами. Я ее прекрасно понимаю. Знаю, что, когда прикладывает свою ладошку к моей щеке, — говорит, что любит.

Старшие дети поддерживают Анастасию. Первое, что сказала Влада: «Мама, мы вместе и мы справимся. Надо принять ситуацию. Сделать для Ксюши максимально возможное, но есть вещи, которые изменить невозможно». Димка готовит питательные коктейли для сестренки и свято верит в то, что она поправится.

Результат генетического анализа не прояснил ситуации, а еще больше все запутал, так как наличие лейкодистрофии не подтвердилось. Что делать дальше? Никто не знает. Есть еще более дорогостоящие генетические исследования, но насколько целесообразно их проводить, тоже никто не может сказать. Повторно сделать МРТ головного мозга нельзя — у Ксюши кардиостимулятор.

Живу надеждой, что это другое заболевание. Очень хочется докопаться до сути, узнать, что же происходит с ребенком. И если честно, я в тупике. В вайбере есть чат, где общаются мамы деток с таким же диагнозом. В основном из России, Казахстана, есть такие семьи и в Минске. Но у них у всех подтвержденный диагноз. Каждую неделю кто-то удаляется из чата по причине ухода ребенка, и сразу же появляется новая семья. Нас примерно 90, — говорит Анастасия.

Сейчас она учится жить сегодняшним днем. Нельзя сказать, что выплакала все слезы, но поняла, что это — не выход, когда на фоне переживаний оказалась на грани эмоционального срыва и попала в больницу. Старается держать себя в руках, потому что Ксюша очень чувствует маму и тоже расстраивается, даже если та плачет тихонько в соседней комнате.

В конце августа Ксюше оформили инвалидность и закрепили за паллиативным кабинетом. В сентябре Анастасию с малышкой направили в Республиканский центр паллиативной помощи в Боровлянах.

Мы провели там всего пять дней. Меня обучали, как нужно ухаживать за дочкой, как правильно устанавливать зонд, когда она сама не сможет глотать и нужно будет ее накормить. Там я увидела, что не одна такая, как много деток, страдающих страшными заболеваниями, и как много мам, которые самоотверженно и стойко проходят этот нелегкий путь. И насколько небезразличные специалисты трудятся в этом центре, насколько они переживают за маленьких пациентов и стараются поддержать родителей, — делится Анастасия.

Вначале она винила во всем себя, потом супруга. Найти точку опоры и собраться помогла подруга, которая объяснила, что испытания — это урок, а не наказание за что-то, и даются они для того, чтобы человек стал лучше. Но цена такого урока очень страшная…

Фото Павла Русака

Читайте нас в Google News

ТОП-3 О МИНСКЕ

В Музыкальном театре состоится премьера водевиля «L’amour, l’amour — любовь, любовь»

музыкальный театрВ Белорусском государственном академическом музыкальном театре 23 декабря состоится премьера водевиля «L’amour, l’amour — любовь, любовь», сообщили корреспонденту агентства «Минск-Новости» в учреждении культуры.

В любовном треугольнике — муж, жена, любовник. История измен и запутанных взаимоотношений притягивает внимание. Водевиль в постановке народного артиста Республики Северная Осетия Алания Модеста Абрамова подтверждает, что, где бы ни происходили события: во Франции или в России, — победитель — женщина.

В спектакле заняты заслуженный артист Республики Беларусь Виктор Циркунович, лауреаты международных конкурсов Наталья Дементьева, Илона Казакевич, Денис Немцов, а также артисты Александр Осипец и Дмитрий Климович.

Над спектаклем работают художник-постановщик Андрей Меренков, художник по костюмам Илья Подкопаев, музыкальный руководитель Марина Третьякова, хореограф-постановщик Елена Дмитриева-Лавринович.

Смотрите также:

Милиционеры и военнослужащие внутренних войск обеспечивают безопасность на дорогах Минска

В столице на аварийно опасных участках дорог продолжают дежурить госавтоинспекторы. В рейдовых мероприятиях также задействованы сотрудники милиции общественной безопасности и военнослужащие внутренних войск МВД. Об этом, как сообщает корреспондент агентства «Минск-Новости», информирует Telegram-канал УГАИ ГУВД Мингорисполкома.

Госавтоинспекция напоминает, что двигаться по обочине пешеходам разрешается навстречу транспортному потоку и только там, где нет тротуара, пешеходной или велосипедной дорожки.

Переходить проезжую часть нужно в установленном для этого месте, предварительно убедившись, что транспортные средства остановились.

В темное время суток необходимо дополнительно позаботиться о своей безопасности, обозначив себя световозвращающими элементами. Они позволят водителям заметить пешехода с большего расстояния.

Фото ГАИ Минска

Читайте также:

За пешеходами глаз да глаз. Как инспекторы ГАИ обеспечивают безопасность на дорогах

Смотрите также:

Две встречные машины не разъехались на перекрестке возле ст. м. «Каменная Горка»

В результате столкновения двух автомобилей на пересечении ул. Кунцевщины и Притыцкого пострадал пассажир одной из машин. Об этом, как сообщает корреспондент агентства «Минск-Новости», информирует Telegram-канал УГАИ ГУВД Мингорисполкома.

По предварительной информации, ночью 3 декабря водитель автомобиля Subaru, двигаясь по ул. Кунцевщине со стороны ул. Казимировской, при повороте налево на ул. Притыцкого не уступил дорогу встречной легковушке Renault. Ее пассажир в ДТП получил телесные повреждения и был доставлен в учреждение здравоохранения.

По факту произошедшего отдел ГАИ Фрунзенского РУВД проводит проверку.

В Госавтоинспекции напоминают, что при повороте налево или развороте по зеленому сигналу светофора водитель обязан уступить дорогу встречным транспортным средствам, движущимся прямо или направо.

Фото ГАИ Минска

Смотрите также:

Дополнительные остановки с 4 декабря начнут совершать маршрутки № 1004-ТК и 1008-ТК

Дополнительные остановки с 4 декабря начнут совершать маршрутки № 1004-ТК и 1008-ТК, сообщили корреспонденту агентства «Минск-Новости» в ГП «Столичный транспорт и связь».

В схему движения маршруток № 1004-ТК «Ст. м. «Восток» — Новая Боровая» и № 1008-ТК «Академика Федорова — Новая Боровая» с завтрашнего дня включат остановки «Братьев Райт» и «Александра Яковлева» в обоих направлениях.

Смотрите также:

Магниты от 50 копеек, Санта-Клаус за 50 рублей. На Комаровке заработал новогодний ряд

С наступлением последнего месяца 2021 года появились новые хлопоты: придумать каждому подарки, составить меню праздничного стола, разобрать украшения дома и нарядить главную красавицу — елку. А некоторые уже начали воплощать эти цели в жизнь. Корреспонденты агентства «Минск-Новости» решили заглянуть на Комаровский рынок и посмотреть, какой новогодний декор здесь можно прикупить.

Если летом в первых рядах на Комаровке покупателей встречают сезонные ягоды и фрукты, то сейчас — сказочные игрушки. Специально под новогодний островок был выделен один ряд, где можно закупиться сувенирами, подарками и елочными украшениями.

Здесь можно найти новогоднюю атрибутику на любой каприз. Елочные игрушки определенно пользуются спросом, потому что в самый разгар буднего рабочего дня в некоторых коробках уже были пустые места. Есть винтажные, знакомые всем с детства — елочки, снегурочки, спиральки, снеговики. Стоят они относительно недорого, где-то увидели небольшие снежные шишки всего за 50 копеек. Рядом уже варианты подороже — за 1–2 рубля в зависимости от размера и сложности формы, где-то цифра на ценнике достигает 5.

— Многим нравится, как ни странно, классика: животные из старых сказок, Снегурочка и Дед Мороз. Не меньшим спросом пользуются расписные фонарики, олени, часы и новогодние носки, — делится продавец, любезно показывая свой ассортимент.

В это время одна минчанка продолжала внимательно изучать каждую елочную игрушку и вполголоса просчитывала, какие купить сейчас и что оставить на следующий раз.

Одни елочные игрушки можно было купить за 3 рубля, чуть больше по размерам — за 5–7. Самым дорогим удовольствием считаются стеклянные шары ручной работы: такую красоту хочется повесить только в центр елки, чтобы радовала глаза. Но это украшение обойдется в копеечку: маленькие шары — по 10 рублей, большие — от 20. За одну штуку, конечно же.

Я их, можно сказать, коллекционирую, — делится Марина. Она тщательно рассматривала предложенные продавцом варианты и искала, видимо, тот, к которому потянется душа. Покупаю буквально по два, максимум три шара ручной работы в год. Друзья и родственники тоже периодически дарят.

Здесь можно не только прикупить новых украшений, но и взять что-то в подарок себе и близким. Сувенирные декоры, брелоки, мягкие игрушки, открытки — пожалуй, можно сразу же составить несколько памятных подарков и родственникам, и коллегам.

Приметили, что у многих продавцов похожий ассортимент, только цена может отличаться. Например, брелоки в виде тигра со стразами в одном месте стоили 7 рублей, в другом — на 50 копеек дороже, а в третьем — вовсе 6 рублей.

Часто спрашивают о магнитах. Это один из самых ходовых товаров, потому что отлично подходит для небольшого подарка коллегам или близким: вроде бы не сильно потратился, но сделал приятное окружающим, — делится один продавец. Люди выбирают чаще всего с календарем. А некоторым достаточно, чтобы было просто написано «Удачи» или «Богатства».

Магниты также имеют разную цену в зависимости от формы и вариантов. Были и за приятные 50 копеек, и за 5 рублей.

Несомненно, самый частый гость на прилавках — красочный тигр, символ следующего года. Буквально у каждого продавца есть хотя бы один вид игрушек или статуэток с этой дикой кошкой — за 10, 18 и более рублей. Где-то они милые и улыбаются, сверкая большими черными глазами, где-то более реалистичные: с хищным прищуром, серьезные, гордые.

За 15 рублей можно купить небольшой венок, который по традиции на двери вешают американцы. Красивый декор, но, как признались продавцы, его не особо разбирают. Стоимость ярких гирлянд зависит от метража — от 15 рублей и выше. Причем продавцы порадуют не только простыми классическими лампочками-огоньками, но и интересными формами: вот вам и большие блестящие шары, и кубики, и звездочки.

Найти статую Деда Мороза будет непросто, в основном все продают разных Санта-Клаусов, есть даже персонаж в простом сером свитере и мягких широких штанах. Очень по-домашнему. Цена на них кусачая — 50 рублей, и это еще не максимум. До 70 рублей можно купить светящихся оленей, шары со снегом и блестками в виде фонаря или часов. Приметили еще искусственный мини-камин за 170!

Открытки, «денежные» магниты, хлопушки, мишура, искусственная борода, новогодний колпак и красные носки — на Комаровском рынке можно найти все для создания праздничного настроения. Сразу предупреждаем, что от красоты и сказки разбегаются глаза, а в голове появляется лишь одна мысль: «Хочу купить!» Так что будьте готовы оставить половину кошелька для неожиданного количества нового декора.

Фото Павла Русака

Смотрите также:

Бокал вина и сумка за 4 тыс. евро. Знаменитый кот Степан из TikTok снялся в рекламе для Valentino

Модный дом Valentino купил рекламу у кота Степана из украинского г. Харькова. Фотографией поделилась хозяйка животного в его Instagram-аккаунте, сообщает корреспондент агентства «Минск-Новости».

На фотографии кот Степан сидит за столом, на котором стоят бокал красного вина, ваза с розой и сумка модели Rockstud со стразами, выпущенная итальянским брендом. Как пишет Lenta.ru, стоимость рекламного товара составляет 4 тыс. евро (порядка 11,5 тыс. белорусских рублей по курсу Нацбанка. — Прим. авт.).

Источник также отмечает, что представители модного дома обратили внимание на кота после того, как увидели его фотографию в посте Instagram у поп-исполнительницы Бритни Спирс.

Напомним, кот Степан стал очень популярен среди пользователей интернета благодаря платформе TikTok, где видео с его участием набрали свыше 46 млн лайков.

Фото из Instagram-аккаунта loveyoustepan

Смотрите также:

Акция по предупреждению гибели людей от пожаров в жилфонде начнется в столице 4 декабря

Для повышения уровня безопасности населения с 4 по 12 декабря в республике, включая Минск, пройдет акция «Извещатель в каждый дом». Она направлена на предупреждение гибели людей от пожаров в жилищном фонде, сообщили корреспонденту агентства «Минск-Новости» в Минском городском управлении МЧС.

Нередко пожары в квартирах и частных домах случаются, когда человек спит и во сне не чувствует запаха дыма. Эффективное средство своевременного обнаружения задымления и оповещения — автономный пожарный извещатель (АПИ). Этот небольшой прибор позволит предупредить трагедию и спасти не одну жизнь.

Во время акции местные исполнительные и распорядительные органы активизируют работу смотровых комиссий с привлечением всех заинтересованных субъектов профилактики. В их поле зрения окажутся прежде всего наиболее уязвимые категории граждан. Особый акцент сделают на дома безработных и злоупотребляющих спиртным.

Работники МЧС ежедневно будут проводить индивидуальную работу по установке АПИ и проверке их исправности в домовладениях одиноких и одиноко проживающих граждан, многодетных семей и др. Кроме того, в местах с массовым пребыванием людей (торговые центры, вокзалы, рынки и т. п.) разместят наглядно-изобразительную продукцию на тему акции.

Фото МЧС

Смотрите также:

Активисты РОО «Белая Русь» посетили Специальный дом для ветеранов, престарелых и инвалидов № 1

Встреча с жильцами уникального дома состоялась в рамках диалоговой площадки «Мы вместе: разговор о судьбах». Подробности читайте в материале корреспондента агентства «Минск-Новости».

В Специальном доме для ветеранов, престарелых и инвалидов проживают 173 человека, 117 из которых являются инвалидами, 60 передвигаются на колясках. Среди жителей спецдома именитые спортсмены, писатели, художники и просто очень активные люди, которые являются волонтерами друг для друга. Государство обеспечивает работу дома, а жильцы находятся на самообеспечении.

В нашем доме есть магазин, парикмахерская, ремонт одежды, библиотека, стоматология, тренажерный и бильярдный залы. Живем все дружно, помогаем друг другу. Вместе с руководством организовали «Салон милосердия», где обмениваемся необходимыми вещами, оборудованием, — рассказала одна из активисток жильцов дома Инесса Морозова.

Директор спецдома Наталья Шорникова провела для гостей небольшую экскурсию.

Большую поддержку жильцам оказывает районная организация Белорусского Общества Красного Креста в лице председателя Инги Николаевой и специалиста Лидии Вабищевич. Они ведут постоянную работу по обеспечению нуждающихся средствами личной гигиены, памперсами, одеждой, продуктовыми наборами. Каждую неделю проводят акцию «Пища жизни», во время которой раздают бесплатные обеды тем, кому сложно самому приготовить еду, — отметила Н. Шорникова.

Ленинская районная организация РОО «Белая Русь» и ее активисты решили подключиться и оказывать поддержку и помощь жителям специального дома. В этом году они уже провели акцию «Доброе дело с «Белой Русью», во время которой вымыли окна.

Жильцы рассказали, что среди них много талантливых людей. И я с удовольствием предложил им в следующем году принять участие в фестивале «Творчество без возраста». Уверен, им будет интересно, — рассказал председатель Ленинской районной организации РОО «Белая Русь» Сегалович Алексей.

Депутат парламента Татьяна Сайганова также присутствовала на встрече. Жильцы смогли обратиться к ней со своими предложениями, многие из которых касались медицинского обеспечения инвалидов-колясочников при их госпитализации в городские больницы.

Все вместе — государство и общественники — мы в силах организовать поддержку тем, кто в ней действительно нуждается, — выразила уверенность Т. Сайганова.

Фото предоставлены Ленинской районной организацией РОО «Белая Русь»

Смотрите также:

Горожанка жалуется, что во дворе ее дома нет детской площадки

Когда-то во дворе жилого здания № 28 на ул. Калиновского была детская площадка, но ее уже давно демонтировали, и ребятам приходится идти играть в соседние дворы.

— Мое детство прошло в этом доме, и тогда маме и бабушке не приходилось куда-то вести меня, чтобы я смогла покататься на качелях, — сказала в своем обращении в редакцию наша читательница Ольга Александровна. Теперь у меня самой двое детей, они подрастают, и приходится отпускать их играть в соседний двор. А ведь хотелось бы видеть их рядом с домом и не переживать. Кстати, ребят у нас тут много, но им и их родителям сдружиться трудно, так как нет своего места для встреч. Двор большой, но он пуст! Даже нет песочницы для малышей! Замечания по этому вопросу я высказала в своем обращении на 115.бел. Сегодня получила ответ: ЖЭУ № 2 Первомайского района сообщает, что по нашему адресу детская площадка расположена с тыльной стороны дома. Получается, что моим детям нужно идти играть во двор соседнего здания, № 26. Так в этом-то и проблема! К тому же одной горки и одних качелей ребятам из двух домов не всегда хватает.

Как видите, в этом конкретном случае напрашивается простой вывод: раньше было лучше, чем сегодня. Правильно ли это? Редакция просит сотрудников ЖЭУ № 2 Первомайского района еще раз рассмотреть обращение Ольги Александровны.

Фото читательницы

Смотрите также:

Расширился список документов для получения на дому почтового денежного перевода

Список документов, удостоверяющих личность и позволяющих получить на дому почтовый денежный перевод, расширился в соответствии с изменениями, внесенными в Инструкцию о порядке ведения кассовых операций и организации работы с наличными денежными средствами операторами почтовой связи, сообщили корреспонденту агентства «Минск-Новости» в пресс-службе Национального банка.

Согласно новым правилам, в случае отсутствия паспорта получатель перевода может предъявить удостоверение водителя, военный билет военнослужащего срочной службы, справку беженца и иные документы, перечисленные в пункте № 147 Правил оказания услуг почтовой связи общего пользования, утвержденных постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 7 сентября 2004 г. № 1111.

Другим важным изменением стала либерализация подходов к составлению операторами почтовой связи документов, которые подтверждают получение либо прием денежных средств, ценностей, почтовых отправлений.

Кроме того, в постановлении был дополнен список документов, удостоверяющих личность. Теперь в него официально включены идентификационная карта гражданина Республики Беларусь, биометрический вид на жительство в Республике Беларусь иностранного гражданина, биометрический вид на жительство в Республике Беларусь лица без гражданства.

Инструкция была утверждена постановлением правления Национального банка от 29 сентября 2011 г. № 406. Соответствующее решение принято постановлением правления Национального банка от 18 ноября 2021 г. № 343 и вступает в силу после официального опубликования.

Смотрите также: