«Называли Белоснежкой и спрашивали, где мои 7 гномов». Девушка-альбинос — о повышенном внимании к ее внешности
- Подписаться на
Минчанка Алина Юркевич рассказала корреспонденту агентства «Минск-Новости», легко ли быть альбиносом.
Белоснежные волосы, брови, ресницы… Своей по-настоящему «снежной» красотой Алина очень выделяется среди прохожих. Причиной тому — специфическая генная мутация.
Когда в семье родилась девочка со светлыми волосами, никто не удивился: папа в детстве тоже был блондином. Но летом мама поставила шестимесячную Алину на солнышко, и ее нежная белоснежная кожа резко покраснела. Что не так с ребенком, разбирались всей поликлиникой. Оказалось, Алина — альбинос.
Случай очень редкий — альбиносы рождаются в среднем 1 на 20 тыс. человек. При этом оба родителя должны быть носителями гена альбинизма.
— Алина, скоро лето. Удалось тебе подружиться с солнцем?
— Да, я даже на море отдыхать езжу. Правда, не загораю. Всегда использую защитные кремы. Делаю это осознанно, потому что родители с раннего возраста предупреждали: нельзя быть на солнце без крема, темных очков, панамы. У альбиносов ведь нет пигмента меланина, поэтому наша кожа беззащитна перед яркими лучами.
— А как насчет дружбы с другими детьми? Как они к тебе относились в детстве?
— Проблем в общении с другими ребятами никогда не было. Я всегда оставалась активным ребенком. Мне очень нравились лагеря, готова была все каникулы там проводить! Зимой с удовольствием ездила в санатории. Обожала принимать участие во всех мероприятиях. Мальчишки иногда бросались колкими словечками, клички обидные придумывали. Но они ведь и на обычных детей обзывались. Переживала только, когда меня из-за проблем со зрением не хотели брать на спортивные состязания, хотя в спорте я всегда была лучше всех! (Улыбается.)
— Можешь вспомнить, какие тебе клички придумывали?
— Белоснежкой часто называли и спрашивали, где мои семь гномов. Не совсем для меня это было понятно: она ведь в сказке с темными волосами. Еще меня сравнивали с бело-розовым зефиром.
— А что говорили тебе родители про твою особенную внешность?
— Если будешь принимать себя такой, какая ты есть, и любить себя, то и другие будут относиться к тебе так же. Тот, кто не примет тебя с твоей особенностью, не твой человек, тебе с ним не по пути и не стоит из-за этого расстраиваться. Такая установка очень помогла по жизни. В подростковом возрасте мне очень понравился один мальчик, мы с ним начали общаться, а потом он стал меня избегать. Как позже узнала, из-за того, что повнимательнее рассмотрел мои глаза (у альбиносов плохое зрение и проявляется нистагм — непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты. — Прим. авт.). Конечно, переживала, но мои страдания могли бы быть глубже, если бы не наставления родителей, за что я им очень благодарна.
— В профессиональном плане ты состоявшийся человек — окончила колледж искусств и сейчас у тебя работа, о которой мечтала с детства…
— Это так! Когда меня спрашивали: «Кем ты будешь?», я всегда отвечала: «Еленой Ивановной!» Она была учителем музыки в специальной школе для детей с нарушениями зрения, где я училась. Мы познакомились, когда мне было семь лет. Мама заметила мои музыкальные способности, а Елена Ивановна Маслова помогла им раскрыться. Сейчас она руководит единственным в нашей стране инклюзивным хором «Радость души», а я ее правая рука, потому что получила специальность «хоровое дирижирование».
— Как вообще у тебя обстоят дела с мечтами?
— Они всегда у меня есть. И, к счастью, потихоньку сбываются. Одно время очень хотела профессиональный синтезатор, обязательно белого цвета. Он стоил тысячу долларов, и купить его было нереально на тот момент. Но я так мечтала! Даже придумала себе электронный ящик с названием фирмы и модели инструмента. И он теперь у меня есть! Играю на нем, пишу музыку, осваиваю компьютерные программы по аранжировке музыки. Не так давно сбылась еще одна мечта — побывать во второй раз на концерте Димы Билана. Он мой кумир, считаю его профессионалом!
Для меня очень важно мечтать, ставить себе цели и идти к ним, тогда жизнь становится насыщенной, в ней нет ощущения бесполезности и нереализованности. Нравится чувствовать, что ты живешь не зря и сам наполняешь свою жизнь тем, что тебе интересно и приносит радость.
— Значит, повод для хорошего настроения можешь найти всегда! Что особенно вдохновляет?
— Когда занимаюсь с детьми в хоре и вижу, как они стараются, как хорошо у них получается! Когда вижу, какие классные фотографии получаются во время фотосессии с моим участием! Смотрю и балдею. У меня есть молодой человек, с которым мы вместе три года, он работает с глиной. По выходным я присоединяюсь к нему, мы придумываем формы, модели для магнитов, и когда есть прогресс в гончарном деле, это тоже поднимает мне настроение. С удовольствием веду свой канал на YouTube «Альбиносик Алина». Ежедневно две тысячи человек заходят и смотрят его. Кажется, немного, а если поставить их всех в ряд! Еще стараюсь ходить в бассейн пять раз в неделю. У меня малоподвижная работа, поэтому я чувствую, что без спорта никак. Выбрала плавание, потому что от него кайфую, оно меня не напрягает.
— В одном из интервью ты сказала, что считаешь себя сильной. В чем это проявляется?
— В физическом плане я не суперсильный человек, есть и посильнее, но вот в моральном — сильная! Для этого нужно знать себе цену. И всегда смотреть на себя, не сравнивать ни с кем. Я так и делаю. Смотрю, какая я была раньше, какой стала сейчас. Возможно, появились плохие качества, и нужно это изменить. Я анализирую и работаю над собой.
Всегда была самостоятельной. Возможно, это от природы, а возможно, родители поспособствовали. С семи лет я сама собирала сумки в лагерь, мама даже не заглядывала в них. Да и по учебе меня никогда не контролировали. Просто дали понять, что учеба нужна прежде всего мне, если я хочу чего-то добиться в жизни.
— Уверена, твоя необычная внешность притягивала взгляды прохожих всегда. По твоим ощущениям, меняется ли в нашем обществе отношение к людям с особенностями?
— Люди не меняются, меняется наше окружение. Сейчас я общаюсь с умными интеллигентными людьми, и никакие оскорбления в мой адрес просто невозможны. Вокруг меня творческие люди, мне с ними приятно и комфортно. Уверена, чем старше становишься, тем меньше волнует, что о тебе говорят другие. И потом ты сам вправе выбирать свой круг общения.
— Не хотелось никогда что-то в себе изменить: покрасить волосы, брови и ресницы?
— Нет. Мне это не нужно. Хотя, общаясь с другими девушками-альбиносами, часто слышу: «Как ты можешь ходить не накрашенной? Мы маскируемся, надеваем парики, красим брови, ресницы». А я такая, какая есть. На праздник могу позволить себе легкий макияж, не более.
— Не задумываешься о карьере профессиональной модели? Ты ведь часто принимаешь участие в фотосессиях?
— Кто знает (улыбается). Признаюсь, сейчас я реже стала сниматься, наверное, потому что начала подходить к этому вопросу более серьезно и избирательно. Предложений много, особенно в весенне-летний период. Но прежде чем согласиться, я теперь просматриваю портфолио фотохудожника и, если мне нравятся его работы, могу согласиться. Недавно была фотосессия с цветами для публикации в глянцевом заграничном журнале SALYSÉ. В мае он должен выйти в свет. Жду с нетерпением.
— Ты, наверное, как чистый холст для визажистов и фотохудожников?
— Для них это творческий проект, и они на мне отрываются, в хорошем смысле слова. Мне и самой очень нравится входить в новый образ. Всегда получается что-то яркое, броское, неординарное. Единственное, чего не приемлю и не допускаю, — сниматься обнаженной.
— Есть такая удивительная примета: если прикоснуться к альбиносу и загадать желание, то оно непременно сбудется.
— Да, есть! И ко мне не один раз подходили и в метро, и на улице, брали за руку, чтобы загадать желание. Мне приятно! Я спокойно к этому отношусь. И буду очень рада, если желание исполнится!..
Интересные факты об альбиносах
Альбинизм — врожденное нарушение, вызванное частичным или полным отсутствием меланина (пигмента, отвечающего за придание цвета коже, глазам и волосам). Слово «альбинизм» образовалось от латинского albus — «белый». Люди с альбинизмом часто страдают одним или несколькими заболеваниями глаз. К наиболее распространенным относятся близорукость, непроизвольные движения глаз (нистагм) и чувствительность к свету (светобоязнь). Самая большая опасность для таких людей — рак кожи, который развивается более быстро при незащищенном пребывании на солнце.
По статистике, у африканцев альбиносы рождаются в шесть раз чаще, чем у европейцев. Во всем мире около 350 тыс. альбиносов. Носителями же гена альбинизма является 1,5 % населения земли.
Фото из личного архива Алины Юркевич
