«Работаем на результат, а не на прибыль». Как в Минске помогают детям с аутизмом

Как детям с аутизмом помогают влиться в нормотипичное общество, корреспондент агентства «Минск-Новости» узнала в Центре прикладного анализа поведения.

Слово «нормотипичные» режет слух. Хуже звучит, разве что, «аутята».

− Лучше говорить «особенные дети», − рассказывает руководитель центра Ольга Филистович. − Аутизм – это не болезнь, а именно своеобразное психофизическое развитие.

И определенное – не как у большинства − понятие и принятие мира. К принятию есть вопросы: часто детки-аутисты игнорируют окружение и замыкаются в себе и своей придуманной действительности.

Два клише про аутизм

Про аутизм в последние годы говорят много. И все равно в обществе на этот счет два клише: либо «это болезнь, это заразно», либо «раздули из мухи слона». И оба далеки от реальности. С одной стороны, дети с аутизмом так же, как сверстники, любят баловаться и играть. С другой стороны – играют они по своим, не всегда понятным всем остальным правилам. А кроме того, очень часто буквально не умеют выразить свои желания и мысли.

– Наша задача – вытащить ребенка с аутизмом «из параллельной реальности», показать, что мир вокруг – интересный и классный, и научить с этим миром общаться, − заявляет О. Филистович.

Фраза «наша задача» звучит не просто так: это совместная работа и специалистов центра, и родителей. Зачастую мамы и папы детей с аутизмом не умеют взаимодействовать с собственным ребенком. Как бы странно и жестко это ни звучало.

− Скажем, ребенок кричит, постоянно и громко, − приводит пример собеседница. − Анализируем, понимаем, что это не выражение эмоций, не проявление негатива. Просто маленькому человеку нравится слушать звук своего голоса. Решение проблемы банальнейшее: записываем на диктофон и даем слушать в течение дня. Криков «не по делу» становится меньше в разы.

Знакомы не понаслышке

Ольга знакома с аутизмом изнутри: эта особенность есть у ее старшего сына. Точнее, с аутизмом молодой человек живет уже 18 лет. Живет, учится и получает удовольствие от жизни. Лауреат множества международных музыкальных конкурсов, с отличием окончил гимназию, потом лицей при БНТУ. Сейчас удаленно учится на программиста, причем все обучение идет на английском, который он знает в совершенстве.

Мы сейчас точно про особенного человека говорим? Точно. Любая неудача − основательно выбивает из колеи: подъемы температуры тела до 40 градусов, одышка, психосоматический кашель. Ощутимые и опасные для жизнедеятельности проявления.

− На соревнования по шахматам приходилось даже скорую вызывать, − вспоминает О. Филистович. − Малейшая неудача − и ребенка нужно было реально спасать. При всем этом диагноза «аутизм» у него нет. Хотя я видела все проявления аутистического расстройства у своего сына и пыталась найти подтверждение своих предположений у врачей. Но на тот момент высокофункциональный аутизм у нас не диагностировали. Считалось, что данное нарушение характеризуется в основном нарушением речи и общего развития ребенка.

На этих словах собеседница смеется и рассказывает, как 13 лет назад привела сына на консультацию к психологу. Ребенка осмотрели, проверили, заявили, что все хорошо, а напоследок еще и пригрозили, мол, мамочка, отстаньте от дитяти и от нас. Еще раз увидим тут – саму на учет в психоневрологический поставим.

Ольга не испугалась и не отступилась. Казалось бы, если вы не верите врачам, смысл по ним ходить? Соль истории в том, что проверочные тесты были заточены на проверку интеллекта, а не на выявление симптомов  расстройства аутического спектра далее – РАС − Прим. авт.. А к интеллекту особенных детей вопросов нет: у многих из них он, как правило, выше среднего, и по многим показателям опережает сверстников.

И О. Филистович, будучи на тот момент кандидатом педагогических наук, снова пошла учиться: на логопеда-дефектолога в Беларуси, а параллельно изучала методологию АВА специалистов-практиков Израиля, Германии и Америки. Чтобы потом открыть свой центр, где от особенных деток не отмахиваются.

Центр прикладного анализа в Минске работает сравнительно недавно − 8 лет отметят этим летом. Но за это время Ольга и ее команда дали возможность больше полутысяче деток понять этот мир и принять его правила игры. Семьи приезжают отовсюду, в том числе из дальнего зарубежья: Англии, Германии, Турции, США, России.

Что такое АВА-терапия и как она работает?

Аббревиатура АВА – прямая калька от английского Applied behavior analysis, или прикладной анализ поведения. Если простыми словами: учат говорить, общаться, играть, выполнять какие-то базовые вещи.

Возьмем банальнейший бытовой пример: просьба вымыть руки. Особенным деткам недостаточно словесного побуждения. Нужна наглядная цепочка действий. В санузле садика над раковиной висит нужный пошаговый визуальный ряд: от открытия до закрытия крана.

По сути, весь обучающий процесс построен на трех китах: визуал, тактильные ощущения, слух.

Нельзя просто сказать фразу «В траве сидел кузнечик». Ее нужно подкрепить подходящими по смыслу картинками. А еще лучше – пропеть. Собственно, бок о бок с АВА-терапией идет музыкальная. И не просто так.

− Детки с РАС очень музыкальные, и память у них невероятная, − объясняет О. Филистович. – Многие не говорят, но со второго раза пропевают строчки песен.

Я спросил у «Яндекса»

Если в строке поиска Yandex ввести «симптомы аутизма» − можно как минимум запутаться, как максимум – загнать себя в панику и депрессию. Поэтому примерять все на своего ребенка точно не стоит.

И истерика с катанием по полу, и рассеянное внимание, и хаотичное размахивание руками – все это может быть просто перегрузом нервной системы, а не аутизмом или задержкой развития. О. Филистович приводит понятный пример: в стрессовой ситуации мы можем непроизвольно покачивать ногой или барабанить кончиками пальцев по столу.

− Это называется аутостимуляция, − рассказывает специалист. – Нервная система перегрелась, и организм «сбрасывает» пар через вот такие монотонные действия. И это не всегда симптом РАС.

Маску на себя, потом – на ребенка

Сперва учат не деток, а их родителей. Объясняют, что и как говорить, как себя вести, как произносить задания, как отворачиваться во время истерики, даже как правильно молчать. Такая программа длится две недели. Затем деток можно приводить на стационарные занятия.

− И за эти две недели родители уже видят колоссальный прогресс, − рассказывает О. Филистович. − И каждый раз по-детски непосредственно восхищаются. На что я отвечаю: это ваша заслуга, вы молодцы, четко выполняли инструкции, не отлынивали – и вот закономерный результат.

Стационарные курсы длятся от 1 до 3 месяцев. Занятия – от 1 до 5 раз в неделю. АВА-терапия, музыкальная терапия, сенсорная интеграция, логопедические занятия, нейроритмика. Упор на работу специалистов, но родители – все также участники образовательного процесса.

Исключения бывают. Ольга вспоминает пару случаев, когда родители не хотели участвовать в процессе. Если очень грубо, то: мы привели ребенка, пусть специалист с ним занимается.

– Или работаем вместе, или наш центр в услуге отказывает, − тут Ольга непреклонна. − Даже если недовольные клиенты упирают на «мы вам, вообще-то, деньги хотим заплатить». Работаем на результат, а не на прибыль. И ответьте себе на вопрос: вы хотите помочь своему ребенку или пойти на сделку с совестью, мол, я откупился и сделал со своей стороны все, что мог.

АВА-терапия – это постоянные занятия от 20 до 40 часов в неделю. То есть не меньше 5 часов каждый день на протяжении 5 рабочих дней.

– Это мировой стандарт, который работает и дает видимые результаты, – разъясняет собеседница. – Все, что меньше – не работает. Лично мы убедились в этом опытным путем, в начале своей деятельности. И вышли на ту самую стратегию: обучаем родителей, стационарно работаем с детками, а дальше – желаем вам больше к нам не приходить (шутит).

На самом деле родители всегда на связи с Ольгой Александровной.  И говорят с такой теплотой, с какой не всегда о членах семьи отзываются.

История Нины

Нина называет центр спасательным кругом, а саму Ольгу – не иначе как волшебницей.

− Она всегда на связи, к ней можно обратиться с любым вопросом, просьбой и даже с запросом «пожалеть», − рассказывает девушка.

Ее семилетний сынишка Лева уже год в АВА-терапии. Сейчас это активный, шебутной и очень любознательный парнишка, который обожает готовить. Особенно блинчики. Но еще год назад ребенок мог сутками залипать в одну точку или в один конкретный мультик. Любые попытки отвлечь заканчивались глобальной истерикой.

− Представляете, мы уже две недели как ведем полноценные диалоги, − делится успехами сына Нина. − Не просто словами или фразами из мультиков, вырванными из контекста. Иногда от счастья слезы наворачиваются.

Льву было 1,5 года, когда у Нины закрались первые подозрения – «что-то не так».

– Сын не говорил, – вспоминает девушка. – С одной стороны, это, как говорится, не криминал – многие детки действительно начинают болтать позже. Задуматься заставила излишняя усидчивость. Казалось бы, мечта любой мамы, да?  Но не свойственно в этом возрасте залипать на 2 часа в рисование.

Помните песенку из старого мультика про обезьян: «должен он скакать и прыгать, все хватать, ногами дрыгать».  Так вот – маленький ребенок должен быть ближе к любознательному и пытливому урагану. Излишняя пассивность должна насторожить.

Нина обратилась к детскому психиатру. Специалист направил семейство на допобследование в Минск (собеседница родом из маленького городка), где у Льва диагностировали и подтвердили аутизм.

Потом были бесчисленные походы по логопедам, нейропсихологам и другим специалистам. Но результата не было. Мальчишка по-прежнему был «в себе» и вытащить его из этой параллельной реальности не получалось. Все изменилось, когда семейство обратилось в центр.

− Лева буквально раскрылся, сейчас это как раз тот самый любопытный и любознательный ураган, – смеется Нина. – Да, некоторые специфические моменты есть. Скажем, требует повторять одно и тоже слово по 15 раз.  Часто слово коверкает и требует, чтобы я повторяла неправильно. Не выполняешь – ругается.

Истерики как следствие перегруза нервной системы – характерная черта особенных деток. Спусковым крючком может стать что угодно. И не всегда это запрет на мультики или сладкое до обеда.

Раньше любой каприз выполнялся сиюминутно. Сейчас Нина восстановила главенство на правах взрослого.

– В АВА-методике есть такое понятие, как руководящий контроль, – объясняет собеседница. – Главная – мама, и она устанавливает границы дозволенного, объясняет, что можно, что нельзя, объясняет, что истерикой и криками желаемого не добиться.

Само собой, не всегда получается все и сразу. Обычную детскую истерику попробуй успокой, пока эмоции не улягутся! А тут ребенок куда более чувствительный, особенный. Так что делать? Терпеть, не срываться ни в коем случае и много обнимать – основные постулаты звучат так.

На деле просто, по факту – это сложная и кропотливая работа. Которую периодически «обнуляют» каникулы у бабушек-дедушек или у папы. Нина с улыбкой отмечает, что потом неделю нужно снова входить в привычную колею.

Сейчас Лев гостит у папы. Нина с мужем в разводе уже 3 года. У мужчины новая семья. Но он продолжает участвовать в жизни сына от первого брака. И самое удивительное и непривычное в том, что именно вторая жена его к этому подтолкнула и направила. Хотя обычно истории пишутся с точностью до наоборот: новая семья – новая жизнь, в которой прежней семье места нет.

Слабая сильная половина

Папы дистанцируются часто. И иногда доходит до абсурда. О. Филистович пересказывает следующую историю: у пары родилась двойня – мальчик и девочка. Вероятно, симптомы проявляли себя уже в раннем возрасте, потому что глава семейства буквально запретил жене появляться с ребенком «на людях». И первые четыре года ему удавалось держать информацию за закрытыми дверьми. Да, мальчишка пошел в сад значительно позже. И у воспитателей закономерно возникли вопросы и настоятельные рекомендации к родителям показать малыша врачу. На что мужчина поставил вопрос ребром: заявил жене: как только ты поведешь сына к врачу и поставят диагноз – вы для меня перестаете существовать. И не постеснялся угрозу выполнить.

– К сожалению, сильная половина человечества часто ломается первой и оказывается более зависима от того, «что люди скажут», – Ольга говорит это совершенно будничным тоном, даже интонационно не выказывая никакого осуждения. Тогда как я буквально до пара из ушей возмущаюсь, как так можно?!

Ольга, все так же мягко и понимающе улыбаясь, остужает пыл радикально противоположной историей. Про папу, который готовит котлетки желтого цвета, – экспериментирует с приправами, чтобы добиться нужного оттенка. Потому что малыш ест еду строго определенного цвета, от другой – отказывается.

– Если мужчина ситуацию принял, он, как правило, берет всю нагрузку на себя, – комментирует Ольга. – И в программах коррекции участвуют именно папы. Некоторые шутят, мол, заниматься с ребенком буду я, мама у нас – слабое звено.

Да, есть и истории, когда мама уходит в отрицание и глухую оборону. Нет, это не аутизм, у ребенка все хорошо, заговорит позже – у нас в семье все поздно начинали говорить. Женщина как бы «в домике»: я не вижу проблемы – и ее нет.

– Плюс ко всему мамы склонны жалеть без меры, – отмечает О. Филистович. – В большинстве случаев это во вред. В ситуациях с особенными детьми – вред двойной. Поэтому еще одно направление работы нашего центра – работа с мамами. Мы буквально вытряхиваем их из чувства вины, в которое они пытаются спрятаться, как черепашки в панцирь. Как в самолете: маску на себя, потом – на ребенка. И двигаемся, двигаемся,

Черепашка в аквариуме одобрительно стучит клювом по стеклу: мол, согласна. Неторопливое создание не просто домашний питомец, но официальный символ детского садика, который работает при центре. Подробности об особенном садике читайте тут.

Фото Ирины Малиновской

Автор материалов Кристина Криворучко Все новости автора

vibertelegramvktwitterokfacebook