Чтобы видеть мир, девочке жизненно необходим дорогостоящий препарат. История шестилетней Валерии

Шестилетняя Валерия Колос — непоседа и щебетушка. А еще – единственный в Беларуси ребенок с редким заболеванием — нейротрофическим кератитом обоих глаз. Корреспондент агентства «Минск-Новости» узнала, как борется с   болезнью маленькая девочка, которой, чтобы видеть мир, жизненно необходим дорогостоящий препарат.

Ничто не предвещало беды

У супругов Татьяны и Павла Колос Лера — долгожданный ребенок. О том, что станут родителями, они узнали спустя три года после свадьбы. Появления малышки на свет ожидали с нетерпением.

— Доченька родилась в срок. Ее вес и рост соответствовали норме, — вспоминает мама Валерии. — Единственное, что немного смущало, — кожные привески в носике и на ушке. Подумала, что это наследственное: папилломы были у моих бабушки, мамы и у меня. Тогда и не подозревала, как сильно я ошибаюсь…

В роддоме новорожденной сделали УЗИ головного мозга. Оно показало липому мозжечка. Маму с малышкой перевели в РНПЦ «Мать и дитя». Крохе поставили диагноз «синдром Гольденхара», который кардинально изменил жизнь всей семьи.

— Доченька прошла курс лечения. Мы с супругом немного успокоились, — продолжает собеседница. — Как потом выяснилось, напрасно.

Еще в РНПЦ Татьяна впервые заметила у дочки проявление конъюнктивита на левом глазу. Тогда заболевание купировали, но спустя короткое время оно вновь вернулось.

— В три месяца у Леры диагностировали рецидивирующий кератит, — говорит Татьяна. — Патология вызвала потерю чувствительности роговицы левого глаза. Спасибо врачам офтальмологического отделения 4-й детской больницы. Тогда нам помогло медикаментозное лечение.

Первая операция

Девочка подрастала. Ремиссии сменялись рецидивами, но с недугом удавалось справляться. Как и многие дети, Лера пошла в ясли.

— Однажды позвонила воспитательница и попросила приехать. Она сказала, что у дочери конъюнктивит, — рассказывает мама. — После обследования нас экстренно госпитализировали. Коварство заболевания заключается в том, что оно развивается стремительно, а лечится язва — именно она развивается на роговице глаза во время кератита — очень медленно. Медики делали все возможное, но трехнедельный курс лечения не принес результата. В 2,5 года Лере сделали первую послойную кератопластику роговицы. Трансплантат продержался недолго, тем не менее это пошло на пользу: глазик восстановился.

После реабилитации Валерия вернулась в детский сад. Она будто старалась наверстать упущенное в стенах больницы время. Посещала сразу несколько кружков: театральный, танцевальный, хореографический, рисования. Педагоги только диву давались: какой активный и смышленый растет ребенок!

Все это время родители внимательно следили за состоянием Леры. В течение двух лет девочке было сделано несколько сложных операций в Москве.

Мир не без добрых людей

Ситуация усугубилась в конце 2022 года, когда у Валерии развился кератит на обоих глазах.

— Дочь перенесла череду простудных заболеваний, — вступает в разговор Павел. — Осложнения привели к глубокой язве на левом глазу. Чтобы его спасти, в январе 2023-го дочке сделали очередную экстренную операцию. Оперативное вмешательство по пересадке донорской роговицы дало незначительное улучшение, тем не менее зрение продолжает падать. Лера видит лишь на расстоянии вытянутой руки.

Сейчас лечения требуют оба глаза. Татьяна на время оставила работу: малышке необходим постоянный уход. Мама девочки выплакала все слезы, но не сдается. Каждый день поинтервально закапывает  лекарства Лерочке в глазки, закладывает офтальмологические мази. Папа работает на заводе «Интеграл», обеспечивает семью и чем может помогает своим девочкам.

Несмотря на тяжелый недуг, малышка растет шустрой и веселой. Как и все дети, обожает сладости. С удовольствием слушает добрые сказки, играет с миниатюрными куклами и домашним питомцем — котом Семеном. Валерия хочет стать врачом, а еще пилотом самолета, балериной, попробовать свои силы в карате… Только болезнь, к сожалению, пока ограничивает ее возможности.

Сохранить девочке зрение может помочь инновационный препарат ценегермин. Эти глазные капли восстанавливают трофическую и чувствительную функции нервных волокон, стимулируют заживление роговицы, возвращая ей целостность. Если вовремя не начать лечение, Лера может потерять не только зрение, но и сам глазик.

Супруги Колос благодарны всем, кто уже помог Лере. Они верят, что их девочка поправится и осенью пойдет в 1-й класс. Ведь малышка так об этом мечтает!

Помочь Валерии увидеть мир можно, совершив пожертвование через систему «ЕРИП» (фонд «Шанс»). А также вы пожертвуете 3 рубля, позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08.

Справочно

Синдром Гольденхара — редкое врожденное заболевание, которое проявляется множественными пороками развития. Вследствие мутации генов происходит изменение лицевого скелета, органов чувств, наблюдаются другие патологии.

Фото Тамары Хамицевич

Смотрите также: