Впервые в Беларуси сразу трем малышам с СМА ввели самый дорогой препарат в мире
- Подписаться на
Впервые в Беларуси сразу трем малышам, которые родились с редким генетическим заболеванием (спинальная мышечная атрофия — СМА) ввели самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», передает корреспондент агентства «Минске-Новости».
Уколы детям сделали в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя», где сегодня с их мамами встретилась председатель Совета Республики Наталья Кочанова.
— Символично, что накануне государственного праздника — Дня народного единства — мы можем делать важные дела не только для всей страны, но и для отдельно взятой семьи, — отметила Н. Кочанова. — Эта история началась с того, когда в Совет Республики обратилась мама девочки с СМА, рассказала о том, что помочь ребенку можно, но для этого нужен очень дорогостоящий препарат. К сбору средств подключились все — трудовые коллективы, общественные организации, простые граждане… Когда все объединяются — можно помочь. Спасибо всем, кто включился в эту работу, и искренне благодарю всех, кто причастен к этому доброму делу — спасению детей, чтобы они смогли развиваться, расти здоровыми. Мы вместе смогли сделать очень важное и нужное дело для отдельно взятой семьи. Это говорит о милосердии, сострадании наших людей.
Как пояснил министр здравоохранения Республики Беларусь Дмитрий Пиневич, этот швейцарский препарат можно вводить ребенку только в сертифицированном медицинском центре, которым является РНПЦ «Мать и дитя». Более того, он — один из немногих сертифицированных центров на постсоветском пространстве, поэтому оказывать такую помощь будут и детям из-за рубежа.
Д. Пиневич также заметил, что в республике дети с СМА находятся на контроле у Минздрава.
— У этих детей различная степень тяжести заболевания, каждому из них проводится отдельно взятая терапия, — сказал он.
По словам министра, препарат «Золгенсма» уже получили несколько детей с таким же диагнозом, результаты терапии — хорошие.
В числе счастливчиков — маленькая Вика. Как рассказала ее мама, Наталья Кравцова, малышка — третий ребенок в семье.
— Викуля родилась здоровенькой, крепенькой, и все было хорошо, пока ей не исполнился годик, — вспоминает Наталья. — Мы заметили, что наша доченька стала терять двигательные навыки, не становилась на ножки…. Обратились к специалистам, сдали анализ на СМА. К сожалению, диагноз подтвердился. Было очень страшно… За помощью обращались во все инстанции… Открыли сбор средств на этот препарат, стоивший немыслимых денег. И случилось чудо! Викуля получила заветный укол! Огромное спасибо всем добрым людям! Надеемся, что у доченьки все будет хорошо! Она будет расти, набираться сил.
К слову, первой девочкой из Беларуси, получившей этот препарат, стала Даша Шепетовская. Заветный укол ей сделали в декабре 2020 г., когда малышке было 1 год 4 месяца. Диагноз СМА 1-го типа ей поставили в 4,5 месяца. Это редкое наследственное заболевание, при котором погибают мотонейроны. Дети с таким диагнозом рождаются у родителей, которые являются носителями поломанного гена: в мире 6–10 детей на 10 тыс. новорожденных. И без специального лечения дорогостоящими лекарствами малыши умирают.
Справочно
Препарат «Золгенсма» произведен швейцарской компанией Novartis. Аналогов ему в мире нет. Стоит 2,5 млн долларов, из-за высокой цены лекарство входит в Книгу рекордов Гиннеса. Для спасения жизни достаточно одного укола, но при этом желательно, чтобы ребенку было меньше двух лет.
Фото Сергея Лукашова и Минздрава
Смотрите также:
